หมอบอกว่าทุกอย่างอยู่ในหัวของเธอ แต่เป็น ‘อาการที่พบบ่อยที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับ’

ซูเปอร์โบว MVP Nick Foles กำลังสุขสันต์นำฟิลาเดลเฟียอีเกิลส์ไปสู่ชัยชนะ แต่นั่นไม่ใช่ชัยชนะที่เขาเฉลิมฉลองทุกวัน เขาให้เหรียญกับภรรยาของเขา Tori Foles สำหรับสิ่งที่เขาเรียกว่า “ความมหัศจรรย์ของเธอ” ในการต่อสู้ความผิดปกติเล็กน้อยที่รู้จักกันเรียกว่าโรคสมองตาสถิตสถิตหรือ POTS
“พวกเขาบอกฉันว่าฉันมีไวรัส” Tori กล่าว “แต่ฉันไม่เคยได้ยินว่าคุณมีอาการวิงเวียนอยู่ตลอดเวลามีหลายครั้งที่ฉันไม่สามารถลุกจากเตียงได้”
POTS เป็นระบบประสาทอัตโนมัติที่ผิดปกติซึ่งจะควบคุมการทำงานที่ไม่ได้ตั้งใจของร่างกายเช่นอัตราการเต้นของหัวใจความดันโลหิตการย่อยอาหารการหายใจการกะพริบและการถ่ายปัสสาวะ ในขณะที่สามารถและไม่มีผลต่อส่วนใดส่วนหนึ่งของระบบอาการที่พบมากที่สุดคือความเหนื่อยล้าที่ลึกซึ้งปัญหาเกี่ยวกับระบบทางเดินอาหารและบ่อยครั้งที่มีอาการปากแห้งเกือบตลอดเวลา

Tori และ Nick Foles พูดถึง POTS ในที่ประชุมในเดือนนี้
“มันเป็นเรื่องยากสำหรับฉันเพราะฉันยังแข็งแรงอยู่” นิคกี้เลสกล่าว “และฉันก็สามารถมองเห็นสิ่งที่เธอกำลังจะผ่านได้ แต่เธอก็น่าทึ่งและเราก็ใกล้ชิดกันมากขึ้น”
ทั้งคู่พูดในวันเสาร์ในที่ประชุมประจำปีของ Dysautonomia International ซึ่งเป็นสมาคมที่ไม่หวังผลกำไรที่อุทิศตนให้กับ POTS ด้านการวิจัยการศึกษาและการเพิ่มขีดความสามารถของผู้ป่วย
ดร. Satish Raj ผู้อำนวยการฝ่ายการแพทย์ของหน่วยตรวจสอบระบบอัตโนมัติที่ Libin Cardiovascular Institute of Alberta กล่าวว่า “ผู้ป่วย POTS ไม่สามารถทำอะไรได้ดีกับแรงโน้มถ่วง
“โดยปกติเมื่อคุณยืนขึ้นอัตราการเต้นของหัวใจของคุณจะเพิ่มขึ้นประมาณ 10 ถึง 15 ครั้งต่อนาทีเพื่อเพิ่มความดันโลหิตและการไหลเวียนของโลหิตและเสถียร” เขาอธิบาย “ใน POTS มีเวลาอย่างน้อย 30 ครั้งต่อนาทีภายใน 10 นาทีบางครั้งอาจสูงถึง 60 ครั้งต่อนาทีสมองจะกระโดดลงไปและคุณจะกลายเป็นลม”
“การวิจัยจาก Mayo Clinic แสดงให้เห็นว่าคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย POTS มีความคล้ายคลึงกับสิ่งที่เห็นได้ในภาวะหัวใจล้มเหลวหรือโรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง” Dysautonomia International ผู้ร่วมก่อตั้งและประธาน Lauren Stiles ซึ่งเป็นผู้ป่วย POTS กล่าว
คาดว่า POTS จะมีผลต่อชาวอเมริกันประมาณ 1 ถึง 3 ล้านคน แต่เนื่องจากแพทย์จำนวนน้อยจึงได้รับการศึกษาเกี่ยวกับอาการผู้เชี่ยวชาญเชื่อว่าตัวเลขอาจสูงขึ้นมากทั้งในสหรัฐอเมริกาและในส่วนที่เหลือของโลก กลุ่มสนับสนุน POTS สามารถพบได้ในออสเตรเลียบราซิลแคนาดาอียิปต์ฝรั่งเศสเยอรมันไอร์แลนด์อิสราเอลญี่ปุ่นเม็กซิโกเนเธอร์แลนด์นิวซีแลนด์และสหราชอาณาจักร
มหาวิทยาลัยโทเลโดดร. แบลร์กรับบ์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหัวใจและหัวใจกล่าวว่า “มีกี่คนที่อยู่ที่นั่น? “มีคนจำนวนมากออกมีไม่เคยได้รับการวินิจฉัยเพราะพวกเขามีเพียงปานกลางบกพร่อง?”
“ฉันเรียกมันว่าสภาพที่พบมากที่สุดที่คุณไม่เคยได้ยินมา” กล่าวว่า Stiles กล่าวเพิ่มเติมว่า Mayo Clinic ประเมินว่าวัยรุ่น 1 ใน 100 คนพัฒนา POTS

Foles มุ่งมั่นที่จะสร้างความตระหนักเกี่ยวกับความผิดปกติ Nick Foles ได้อุทิศบทหนึ่งในหนังสือเล่มใหม่ของเขา “Believe It” ให้กับ Tori และการต่อสู้กับสภาพของเธอ
“หนึ่งในส่วนที่ยากที่สุดคือ Nick อยู่ที่จุดเริ่มต้นของอาชีพของเขาและชีวิตของเราก็เพิ่งเริ่มต้น” Tori กล่าว “แต่ตอนนี้ฉันอยู่ที่ก้นบึ้ง”
Tori พบนิคในวิทยาลัยเมื่อเขาเป็นกองหลังสำหรับแอริโซนาปักขและเธอเป็นผู้ตั้งถิ่นฐานสำหรับทีมวอลเลย์บอลของมหาวิทยาลัย ทั้งสองกลายเป็นเพื่อนที่ดีและเริ่มเดทหลังจากสำเร็จการศึกษา เมื่อ Tori ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS เมื่ออายุ 23 ปี Nick อยู่ที่นั่นเพื่อสนับสนุนเธอ พวกเขาแต่งงานกันในปี 2014

“มันบ้าเราใช้เวลาตลอดเดือนที่ Mayo Clinic” เขากล่าวกับผู้สื่อข่าวในการสัมภาษณ์เมื่อไม่กี่วันก่อน Super Bowl “เราเข้าร่วม Mayo Clinic เราแต่งงานกันที่ศาลในอีก 2 เดือนต่อมาเพราะเรารู้ว่าเราอยู่ในระยะการทำงาน
“เราไม่เคยมีพิธีแต่งงานเราไม่เคยมีฮันนีมูน แต่ … เพียงเพื่อดูความแข็งแรงของเธอและเพื่อดูความมุ่งมั่นและสุขภาพของเธอต่อไปในการปรับปรุง … มันน่าพิศวงมันทำให้ฉันมีกำลังเพราะ ฉันรู้ว่าเธอเกี่ยวข้องกับมันทุกวันฉันรู้สึกขอบคุณที่ฉันได้ไปในการเดินทางชีวิตนี้กับเธอ ”
‘คุณมองเข้าไปในภาวะซึมเศร้าหรือไม่?’
แปดสิบเปอร์เซ็นต์ของผู้ประสบภัย POTS เป็นผู้หญิงและราวครึ่งหนึ่งเช่น Tori Foles อายุยังน้อยและมีสุขภาพดีเมื่อสภาพการณ์ตกต่ำ ด้วยเหตุนี้พวกเขาจึงมักดิ้นรนเพื่อหาหมอที่จะเอาจริงเอาจัง ในบล็อกของเธอ Tori ได้เล่าประสบการณ์ของเธอเกี่ยวกับโรคหัวใจ:
“ฉันจะไม่ลืมเมื่อเขามองที่ฉันในออฟฟิศของเขาและพูดว่า:” คุณอายุน้อยและมีสุขภาพดีคุณอยู่ในสภาพสมบูรณ์คุณมองในภาวะซึมเศร้าหรือความวิตกกังวลหรือไม่? ” ”
เธอจำได้ว่าจะกลับไปหาหมอคนเดิมและยืนยันว่าจะทำการทดสอบต่อไป
เขาช่วยให้ฉันยืนขึ้นและเอาพลังของฉัน “เธอเขียน” อัตราการเต้นหัวใจของฉันเพิ่มขึ้นประมาณ 40 ครั้งต่อนาที บิงโก ถ้าอัตราการเต้นของหัวใจเพิ่มขึ้นมากกว่า 30 นาทีเมื่อยืนแล้วคุณจะมีหม้อและระบบประสาทอัตโนมัติของคุณไม่ได้ควบคุมสิ่งต่างๆ ใช้เวลาประมาณ 1 นาที มันทำให้ฉันบ้าเพียงแค่พูดคุยเกี่ยวกับเรื่องนี้. ”
แม้จะมีการดิ้นรนของเธอ Tori Foles กล่าวว่าเธอโชคดี ใช้เวลาเพียงหกสัปดาห์ก่อนที่เธอจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS การสำรวจที่ใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับ POTS ถึงวันที่ทำโดย Vanderbilt และ University of Calgary พบว่าคนส่วนใหญ่เห็นค่าเฉลี่ยของแพทย์ที่แตกต่างกันถึง 7 แห่งในช่วงสี่ปีก่อนที่จะมีการวินิจฉัย POTS ไม่ดีเท่าสถิติเหล่านั้นเสียงมันดีกว่านี้เมื่อสิบปีก่อน
“ผู้คนได้รับ misdiagnosed 10 ปี 20 ปีมันน่ากลัว” เธอกล่าว “และไม่ใช่แค่หนึ่งหรือสองคนมันก็สวยมาก ๆ ทุกคน”
จากการสำรวจผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS จำนวน 4,178 รายพบว่าเช่นเดียวกับ Tori Foles ผู้ป่วยกว่า 75% ได้รับการบอกเล่าถึงอาการทางจิตวิทยา หนึ่งในสี่กล่าวว่าพวกเขาได้รับการรักษาสำหรับโรคทางจิตก่อนที่พวกเขาได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้อง ตัวเลขดังกล่าวสะท้อนจากการศึกษา 779 รายในสหราชอาณาจักร: 48% ระบุว่ามีโรคทางจิตเวชหรือมีภาวะ hypochondriacs
Elaine Atha และ Valerie Kraft ทั้ง 18 คนค่อนข้างคุ้นเคยกับทัศนคติดังกล่าว “ฉันบอกว่าฉันเป็นกังวลและหดหู่” Atha กล่าว “หมอชายหลายคนบอกว่าฉันเพิ่งผ่านวัยแรกรุ่น”
Kraft กล่าวว่าผู้เชี่ยวชาญด้านโรคหัวใจคนแรกของเธอบอกว่า “นี่เป็นเรื่องของผู้หญิง” และทั้งหมดนี้อยู่ในหัวของเธอ “หมออื่น ๆ บอกว่าฉันกำลังทำมันเพื่อความสนใจและความวิตกจริตบางอย่างก็จะช่วยแก้ปัญหาได้” เธอกล่าว
“ฉันบอกว่าคุณกำลังทำเช่นนี้เพราะคุณอายุ 31 ปีและไม่มีลูกแล้วและคุณกำลังพยายามที่จะได้รับความสนใจจากสามีของคุณ” สตีลเล่า “นั่นเป็นที่ชื่นชอบของฉันเอง”
ถนนที่หยาบเพื่อการวินิจฉัย
Stiles เป็นทนายความที่ประสบความสำเร็จในนิวยอร์คโดยมีไลฟ์สไตล์ที่ใช้งานและมีชีวิตชีวาเมื่อจู่ ๆ เธอก็พัฒนาอาการ POTS หลังจากเกิดอุบัติเหตุบนสโนว์บอร์ดในปีพ. ศ. 2553 ผู้ป่วยในโรงพยาบาล POTS สามารถติดตามการเกิดอาการเฉียบพลันเพื่อให้เกิดความเจ็บป่วยหรือเหตุการณ์เฉพาะอย่างเช่นความเจ็บป่วยของเชื้อไวรัสที่สำคัญ การผ่าตัดหรือการบาดเจ็บ
ภายในสี่วันเสาถูกล้มป่วย เธอกล่าวว่าแพทย์ได้วินิจฉัยว่าเธอมีทุกอย่างจาก “ทุกอย่างในหัวของคุณ” กับโรคมะเร็งทางระบบประสาทที่หาได้ยาก แพทย์ได้เริ่มรักษาโรคมะเร็ง แต่หลังจากสองเดือนที่กำลังมองหาเนื้องอก “ที่ไม่มี” เธอกล่าวว่าแพทย์ได้งุนงงงงงวยและต้องการที่จะปล่อยเธอ
“ดังนั้นฉันใส่หมวกทนายความของฉันและเป็นเหมือน ‘ฉันไม่สามารถกลับบ้านที่ถูกคุมขังได้คุณไม่ได้กำลังปลดฉันจนกว่าคุณจะคิดฉันออกฉันดีใจที่มันไม่ได้เป็นมะเร็ง แต่แล้วมันคืออะไร? Stiles จำได้ว่าขอให้แพทย์ “และหมอย้ำตัวเองไหล่และเดินออกจากห้องในโรงพยาบาลของฉัน”
ผิดหวังและตกใจ, Stiles เดินเข้าสู่อินเทอร์เน็ตและเริ่ม googling อาการของเธอ เธอพบสิ่งที่ดูเหมือนจะเป็นคำตอบ: POTS เธอพิมพ์บทความเกี่ยวกับวารสาร 30 ฉบับเน้นย้ำถึงอาการของเธอและเขียนผลการทดสอบในส่วนที่ตรงกับคำอธิบาย จากนั้นเธอก็มอบเอกสารให้นักประสาทวิทยาของเธอและขอให้เขาอ่าน
“แน่นอนนักประสาทวิทยาบอกกับผมว่า” อย่าไปอินเทอร์เน็ต “” กั้นพูด ” “แต่เขาพาพวกเขาไปที่บ้านเขาอ่านมันข้ามคืนและเขาก็กลับมาในเช้าวันรุ่งขึ้นและฉันไม่ได้เด็กเขากล่าวว่า ‘s ศักดิ์สิทธิ์ *** คุณมี POTS’ ”
เหตุการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต
สำหรับ Stiles การต่อสู้กับ POTS เป็นการเรียกร้องให้ดำเนินการ ในปี 2012 เธอเริ่ม Dysautonomia International และเริ่มบรรจุคณะกรรมการของเธอและคณะกรรมการที่ปรึกษาทางการแพทย์กับผู้เชี่ยวชาญด้านระบบอัตโนมัติทุกคนที่เธอสามารถหาที่คุ้นเคยกับ POTS และรูปแบบอื่น ๆ ของ dysautonomia เธอโหลดเว็บไซต์ด้วยกลุ่มสนับสนุนเคล็ดลับในการรับมือกับ POTS ข้อมูลเกี่ยวกับการหาหมอที่มีความรู้และการศึกษาสำหรับแพทย์นายจ้างและครอบครัวและเพื่อน ๆ
การประชุมประจำปีทำให้จำนวนผู้ป่วยและคนในครอบครัวที่กระตือรือร้นได้รับข้อมูลและการสนับสนุน Stiles เริ่มเชิญสถาบันวิจัยสำคัญ ๆ เข้าร่วมการประชุมและตื่นเต้นโดยมีโอกาสที่จะตรวจสอบคนหลายร้อยคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น POTS ในที่เดียวทำให้พวกเขาเริ่มรวบรวมประวัติครอบครัวผลการทดสอบทางการแพทย์และตัวอย่างซีรั่มในเลือดจากผู้เข้าร่วมประชุม
การวิจัยเรื่อง POTS มีความสำคัญมากเพราะผู้เชี่ยวชาญกล่าวว่าเพราะเหตุนี้ระบบประสาทอัตโนมัติทำงานไม่ได้ อาการอาจแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคลและอาจเกิดขึ้นจากโรคและเงื่อนไขที่หลากหลาย
นักวิจัยกำลังตรวจสอบการเชื่อมต่อที่เป็นไปได้ระหว่าง POTS กับเครื่องหมายภูมิต้านทานเนื้อเยื่อเครื่องหมายทางพันธุกรรมฮอร์โมนเช่น norepinephrine และการกระตุ้นเซลล์ mast – การตอบสนองต่อการแพ้ นักวิทยาศาสตร์คนอื่น ๆ กำลังมองลึกลงไปในอาการร้ายแรงของ POTS รวมทั้งความผิดปกติทางความรู้ความเข้าใจความทุกข์ทรมานในกระเพาะอาหารอาการนอนไม่หลับและการนอนหลับที่ไม่ดี